Za zdravljenje Tea zbrali milijon evrov po zavrnitvi ZZZS
- Po zavrnitvi financiranja genskega zdravljenja v ZDA morata starša za osemletnega dečka z Duchennovo mišično distrofijo zbrati 2,5 milijona evrov.
- Konzilij zdravnikov meni, da z zdravljenjem ni pričakovati izboljšanja, zato donacije ostajajo edino upanje družine.
Ozadje dogajanja
Zadeva odpira vprašanja kritja samoplačniških visokih stroškov zdravljenja redkih bolezni izven države, ko uradni zdravstveni sistem oceni učinek zdravila kot nezadostno dokazan.
Viri
Pristop poročanja:Slovenske novice in Siol.net izpostavljajo osebno izjavo in boj staršev ter dejstvo, da času zmanjkuje, medtem ko Svet24 in Delo večji poudarek namenjata vlogi Društva Viljem Julijan in uradni utemeljitvi zavrnitve ZZZS.
Zmerna odstopanja v tonu
Kaj kdo izpostavlja
Samodejna analiza na podlagi naslova in uvoda, ne celotnega članka. Ni ocena kakovosti.
Oglasila sta se starša malega Tea, potem ko mu je ZZZS zavrnil zdravljenje: »Teu se čas izteka«
Starša osemletnega dečka z Duchennovo mišično distrofijo pravita, da se ne bosta predala. Po zavrnitvi financiranja zdravljenja v ZDA morata za sina zbrati kar 2,5 milijona evrov.
Po zavrnitvi ZZZS odziv staršev: Za Tea so donacije zdaj edino upanje
Po odločitvi ZZZS, da ne bo kril genskega zdravljenja osemletnega Tea v ZDA, so se odzvali v Društvu Viljem Julijan. Pravijo, da je bila zavrnitev pričakovana, donacije pa so zdaj dečkovo edino upanje.
Čas neusmiljeno teče: Borila se bova do konca
Satrši dečka Tea, ki ima Duchennovo mišično distrofijo in je njegovo edino upanje gensko zdravljenje v Združenih državah Amerike, so se odzvali na odločitev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), ki je kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja Tea z zdravilom Elevidys v ZDA. Konzilij zdravnikov meni, da z zdravljenjem ni pričakovati ozdravitve, izboljšanja ali preprečitve slabšanja zdravstvenega stanja, Teova starša pa pravita, da se bosta zanj z vsem srcem borila do konca. Zahvaljujeta se Sloveniji, ki je za Tea zbrala prvi milijon evrov, donacije pa tako ostajajo njegovo edino upanje do možnosti zdravljenja. Do cilja, 2,5 milijona evrov, se ne bosta predala.
Starši malega Tea so se odzvali na zavrnitev ZZZS za zdravljenje v tujini
Starši in Društvo Viljem Julijan opozarjajo, da deček gensko zdravljenje lahko prejme le, dokler še hodi; ZZZS meni, da učinek zdravila ni dovolj dokazan.
Za Tea zbrali milijon, po zavrnitvi ZZZS potrebujejo še 1,5 milijona
Za osemletnega Tea, ki se bori z uničujočo redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo, so njegovi starši s pomočjo srčnih ljudi zbrali že dober milijon evrov za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. Ker je ZZZS sedaj zavrnil kritje stroškov zdravljenja, je njegovo edino upanje, da družina zbere potrebna 2,5 milijona evrov s pomočjo donacij.
Starša hudo bolnega Tea: "Obljubiva, da se ne bova se predala"
Zavrnitev kritja zdravljenja s strani ZZZS, je starša zelo prizadela, čeprav sta jo pričakovala.
Sorodne novice
Gensko zdravilo Vyjuvek pri dečku Milošu kaže prve pozitivne učinke
Napredek pri zdravljenju otrok s sindromom CTNNB1
10-letni Jaka v ZDA prejel zdravilo za Duchennovo mišično distrofijo
